'Eres mi reina.' Una paciente que sufre de demencia y su amoroso esposo enfermero

O

mar, de 66 años y su esposa Marta viven en un complejo de apartamentos junto a la autopista 99 de Everett. Es una tarde de septiembre y en la sala de su hogar, donde hay una copia de la última cena de Jesús en la pared, se jugaba un partido de fútbol en silencio en la televisión. Marta dormía la siesta en el dormitorio.

"Eres mi reina, ¿no es cierto?" Omar le preguntó a Marta mientras la despertaba. “¿No eres tú la reina de la casa?”

“No”, respondió Marta mientras sonreía.

Nos abstenemos de publicar el apellido de Omar y Marta debido a su estado migratorio.

La pareja proviene de Argentina. Cuando llegaron a fines de la década de los noventa, comenzaron un pequeño negocio de limpieza. Su empresa les fue lucrativa hasta mediados de la década de 2010, cuando Marta empezó a enfermarse.

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Se le olvidaban demasiado las cosas. Se ponía un poco agresiva.

Según Omar, Marta a veces se enojaba sin motivo aparente y llegó incluso a dejarle rasguños en los brazos. Desde hace unos cinco o seis años, él dejó de trabajar y se convirtió en el enfermero de tiempo completo de su esposa.

La situación de Omar y Marta es común dentro de las comunidades latinas, en las que los familiares a menudo se convierten en las personas que cuidan de sus enfermos. Este escenario está en camino de volverse aún más frecuente, ya que se espera que la población estadounidense de adultos mayores latinos se duplique en los próximos 20 años. De hecho, los latinos son uno de los grupos con mayor riesgo de desarrollar demencia.

En el estado de Washington, los servicios para esas personas que cuidan de sus familiares no están a la altura de la creciente necesidad.

En el hogar de Omar, él hace de todo por Marta: la alimenta, le cambia el pañal de adulto, la acuesta y levanta de la cama. Incluso hizo instalar un asiento en la ducha para que ella pueda sentarse mientras él la baña.

"Si cuesta trabajo," dijo Omar. "Hay que tener un poquito de paciencia, un poquito de fuerza."

Omar asegura que quiere hacer esto ya que no pudo cuidar a su propia madre cuando le diagnosticaron Parkinson después de que él se mudó a los EE. UU. Como era indocumentado, no pudo volver a verla y mucho menos ayudarla.

"Lo único que podía hacer es mandarles dinero [a mis hermanas]. … Entonces es como que lo que me faltó de cuidar a mi mamá, estoy cuidando a Marta," dijo Omar.

No hay un consenso científico del porqué los latinos y los afro descendientes tienen un mayor riesgo de desarrollar demencia. Sin embargo se cree que estos dos grupos tienen más probabilidades son los mas propensos a factores de riesgo como vivir en la pobreza o sufrir diabetes o enfermedades cardiovasculares.

Además de eso, el número de latinos mayores en Estados Unidos está aumentando rápidamente.

“El envejecimiento de la ola de inmigrantes que llegó en la década de 1980 significará un gran aumento en el número de personas de mayor edad,” dijo Leo Morales, médico y codirector del Centro para la Salud Latina de la Universidad de Washington. “Y son los hijos de la segunda generación los que se enfrentarán a esto: la ola de adultos que envejecen; ellos van a cuidar de ellos."

Morales, quien también cumple con la función de “Asistente decano de equidad en atención médica” en UW Medicine, dijo que los latinos no ven con buenos ojos dejar que a sus parientes los cuiden enfermeros pagos en sus propias casas. Pero tampoco tienden a enviar a sus seres queridos a los centro de atención de enfermos con problemas de memoria.

“Culturalmente, existe la expectativa de que los hijos cuiden a sus padres,” dijo Morales. "Y además creo que recae desproporcionadamente en las mujeres de la familia."

Morales dijo que para ayudar a aliviar la situación, se necesitan más trabajadores sociales bilingües y biculturales, que puedan ayudar a las familias a sentirse cómodas utilizando servicios externos.

Janette García es una de esas trabajadoras sociales. A menudo, como parte de su trabajo en el Centro para personas mayores de South Park en Seattle, ayuda a las personas que cuidan a sus familiares a explorar diferentes opciones.

García asegura que viene gente de todo el sur del condado de King, incluso desde Tacoma, para hablar con ella, porque hay muy pocos trabajadores sociales que hablan español en el área.

La trabajadora social asegura que existen recursos gratuitos disponibles para las personas que cuidan de sus familiares, independientemente de su estatus migratorio. Uno de los más importantes son 20 horas de atención domiciliaria gratuita cada mes, muy útil para descansar unas horas. El problema es que hay tan pocos trabajadores de atención domiciliaria disponibles que algunas familias pueden pasar meses o incluso años esperando esta atención a domicilio.

Igualmente y sin costo alguno, existen ayuda de comidas y limpieza de casas. Y en el condado de King, seis sesiones de terapia gratuitas para enfermeros, aunque puede resultar difícil encontrar un terapeuta que hable español.

“Las personas creo que no saben de los recursos que hay, aunque no hay muchos.”

Una de las cosas que se necesita, dijo, son grupos de apoyo en español. La Asociación de Alzheimer, por ejemplo, tiene alrededor de 75 grupos de apoyo para enfermeros en todo el estado, pero ninguno está en español. Los empleados de la Asociación dijeron que los grupos de apoyo para enfermeros están dirigidos por voluntarios y que están buscando hispanohablantes.

De vuelta en Everett, Omar es uno de los pocos afortunados que ha logrado conseguir atención domiciliaria gratuita para Marta a través del condado de Snohomish. Los domingos por la tarde viene una trabajadora de atención domiciliaria, para que Omar y su hijo puedan salir unas horas.

“Hace dos fines de semana, nos fuimos a Seattle a caminar. Quizás vamos a ver algún deporte que sea cerca. O nos gusta ir al casino."

Según Omar, necesita ese tiempo libre: unas horas para desconectarse de las necesidades de Marta, despejar la cabeza y volver a casa con más energía y más paciencia.